Så jag började undersöka alla mina journaler! Då märkte jag när jag läste när jag fick diagnosen GEN mutationen AXLS3\BRS (Bainbridge ropers) det finns en fecebooks grupp för dem som har eller anhöriga.
Då fick jag kontakt med en läkare från Brazilen! den personen vill veta mer detaljerat. Jag förstod inte varför ibörjan men då börjar jag ta kontakt med läkaren som gav mig diagnosen så fick jag Koden då sa hon hade just den typen. |
Då kom jag på varför skulle jag inte kunna starta igång en forsknings projekt som skulle ta mer än 10 år för att kunna få det information som man behöver!
- Just nu börjar vi med min gen mutation har två läkare som har svarat som vill vara med och inväntar svar av 3 andra som är världskända som forskar inom detta! Min förhoppning är inte stor att jag kommer få svar! Så när man har tillräckligt med information så kommer jag fast lägga information här på hemsidan samt förläsa om det!
- Nästa steg är att hitta andra personer som: lärare,logopeder med mera för att forska om språkstörning. har försökt hitta några en del kunde men andra vill inte vara med för dem vill behålla information själva ! Om nån som intresserad får ni jätte gärna kontakta mig på E-post: [email protected]
- Med intellektuell funktionsnedsättning. vet jag inte hur jag ska ha för sorts personer att forska vidare i det? Om nån som intresserad får ni jätte gärna kontakta mig på E-post: [email protected]